2019年安徽省纪念世界血友病日患教活动在黄山市人民医院举行

4月21日，由安徽省血友病管理中心、安徽省血友病联谊会主办的2019年安徽省纪念世界血友病日患教活动在黄山市人民医院七楼大会堂举行。中国科技大学附属第一医院（安徽省立医院）血液内科硕士生导师、吴竞生主任医师，医学博士、博士生导师郑昌成教授，医学博士、儿科李春主任医师和血液科二病区护士长涂美娟等省内知名血友病诊疗护理专家亲临纪念活动，并进行疾病防治健康讲座；黄山市人民医院党委委员、副院长吕向东出席大会并致辞；纪念活动由黄山市人民医院血液风湿科行政主任吴玉玲主持，来自全省各地的30名血友病患者及其家属参加了纪念活动。

为纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波先生对血友病患的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知，自1989年起，确定他生日的每年4月17日作为“世界血友病日”。今年是第31个纪念日，今年活动的主题是伸出援手—关心的第一步。

在纪念活动上，郑昌成、李春、涂美娟、吴竞生及安徽省血友病联谊会会长毛岭分别从血友病的基础知识、儿童血友病的防治、血友病的护理及血友病系统诊疗等方面，向与会的全省30名血友病患者及家属代表进行了交流和沟通。同时，他们还就血友病患者关心的治疗、康复、预防进行了面对面的交流。

黄山市人民医院党委委员、副院长吕向东在致辞中说：以区域为单位，通过建立覆盖全省的血友病患者管理治疗中心，实现省级以上医院确诊，市级医院治疗，促进血友病的分级诊疗制度的实施。同时，也通过远程会诊，帮助血友病患者得到及时、准确地治疗，尽快、高效地康复，促进其逐步走出患病的阴影，尽快回归社会，让生命更精彩。

血友病是一种X染色体连锁的凝血因子Ⅷ或Ⅸ缺乏和分子结构异常引起的隐性遗传性出血性疾病，临床特点为“自发性”关节出血和深部位组织出血。按照缺乏凝血因子Ⅷ和Ⅸ的不同，血友病又分血友病甲（A）和血友病乙（B）两类。因血友病的发生率极低（十万分之五），2018年5月11日，国家卫生健康委员会等5部门，将其确定为罕见病。