黄山市人民医院举办2024年世界血友病纪念日活动

4月13日黄山市人民医院血液内科、血液风湿党支部举办2024年世界血友病纪念日活动。中国科技大学附属第一医院（安徽省立医院）血液内科博士生导师朱小玉教授、安徽省血友病联谊会会长毛岭亲临纪念活动并致辞，汪勇副主任，杜海英护师进行疾病防治健康讲座；纪念活动由黄山市人民医院血液内科行政主任吴玉玲，护士长朱祯婧主持。

为纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波先生对血友病患的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知，自1989年起，确定他生日的每年4月17日作为“世界血友病日”。今年是第36个纪念日，今年活动的主题是“认识出血性疾病，积极预防和治疗”。在纪念活动上，朱小玉、吴玉玲、汪勇、汪琼、朱祯婧、杜海英等医护人员及安徽省血友病联谊会会长毛岭分别从血友病的预防治疗、血友病的护理及血友病系统诊疗等方面，向与会的血友病患者及家属代表进行了交流和沟通。同时，他们还就血友病患者关心的治疗、康复、预防进行了面对面的交流。

血友病是一种X染色体连锁的凝血因子Ⅷ或Ⅸ缺乏和分子结构异常引起的隐性遗传性出血性疾病，临床特点为“自发性”关节出血和深部位组织出血。按照缺乏凝血因子Ⅷ和Ⅸ的不同，血友病又分血友病甲（A）和血友病乙（B）两类。因血友病的发生率极低（十万分之五），2018年5月11日，国家卫生健康委员会等5部门，将其确定为罕见病。

参加本次活动的患者及家属近20余人，此次活动的开展，提高了大家对血友病的关注度，促进血友病防病意识。同时也希望今后能帮助更多的血友病患者得到及时、准确地治疗，尽快、高效地康复，促进其逐步走出患病的阴影，尽快回归社会，让生命更精彩。

编  辑：吴玉玲

编  审：陈  君

终  审：吕向东  孙朝瑞